Fellesopphold for alfa-1 pasienter på LHL-sykehuset Gardermoen

Dersom du vil være med på et fellesopphold med andre som har alfa-1 mangel må fastlege eller lungelege sende søknad til LHL-klinikkene Glittre (etter hvert Gardermoen). https://www.lhl.no/klinikkene/glittre/sok-plass/

Det kan være lurt å spesifisere hva man ønsker med oppholdet; medisiner, opptrening, kunnskap, fysiske tester med mer. Husk å skive ALFA-1 SAMLING på søknaden. Samlingen blir høsten 2018 eller våren 2019.

Gruppen vil følge standard timeplan for 4 ukers rehabilitering med kurs, informasjon, samtaler og trening. Man blir fulgt opp av sykepleier, lege og fysioterapeut og kan også få timer hos sosionom, psykolog, ernæringsfysiolog og ergonom ved behov.

Å leve med alfa-1 mangel kan være utfordrende. Lungefunksjonen og helsetilstanden generelt kan endre seg raskt. Da er det godt å ha litt ballast i form av kunnskap om egen sykdom og ikke minst kjenne andre i samme situasjon og få råd og vink fra dem. Den aller største gevinsten ved et slikt opphold er nok kontakt og vennskap med andre i alfa-1 familien.

Årsmelding 2017

Styret

Tone Skramstad Brække (leder), Geir Kvam (nestleder),  Eva Fjørtoft (styremedlem),  Ingunn Strand (styremedlem), Per Ivar Myrrusten (styremedlem)

 

Medlemmer

Alfa-1-foreningen hadde pr. 16.09.17 71 registrere medlemmer, 69 via LHL og 2 via Leverforeningen.

 

Møter

Det er avholdt ett styremøte i perioden og ellers har kontakten vært via epost og telefon.

 

Informasjonsarbeid

Tone Skramstad Brække har undervist legestudenter om Alfa-1. Hun har også tatt informasjonsansvar for nettsteder, Facebook og Twitter.

Bente Ridder-Nielsen utfører kontinuerlig likemannsarbeid ved oppfølging/samtaler med enkeltpersoner og ved å arrangere felles middager.

Ingunn Strand har håndtert nyhetsbrev til medlemmene.

 

Nasjonalt arbeid

Tone Skramstad Brække har deltatt på landsstyremøter i LHL (som observatør uten stemmerett),

Tone Skramstad Brække og Eva Fjørtoft har hatt 8 møter med Kåre Refvem vedrørende synliggjøring av alfa-1 antitrypsinmangel i Norge.

Geir Kvam og Tone Skramstad Brække har deltatt på Fellesmøte for interessegruppene i LHL. Geir har sendt innspill til LHL vedrørende parkeringsbehov ved LHL Gardermoen på gruppenes vegne.

Bente Ridder-Nielsen utfører kontinuerlig likemannsarbeid ved oppfølging/samtaler med enkeltpersoner og ved å arrangere felles middager gjennom året.

 

Internasjonalt arbeid

Tone Skramstad Brække og Eva Fjørtoft har deltatt på ”The 6th Alpha-1 Global Patient Congress” i Lisboa, Portugal i april.
Eva Fjørtoft deltok også på møte om substitusjonsbehandling i Danmark.

Tone Skramstad Brække har hatt kontakt med de nordiske Alfa-1 foreningene og fulgt opp informasjon fra internasjonale kontakter, rapportering og nettmøter med Alpha-1 Global.

Årsmøte i september

Medlemmer skal ha mottatt medlemsbrev med informasjon om årsmøte og medlemsmøtet 16.9.

Til årsmøtet har vi behov for nye koster å feie med. Vi må ha på plass ny styreleder + styremedlemmer. I den forbindelse ber vi deg sterkt vurdere om du har mulighet til å bidra. Foreningen er inne i en spennende periode. Nåværende styre har jobbet strategisk med synlighet i forhold til LHL og medisinsk personell med tanke på å øke bevisstheten rundt mangelen. Vi arbeider også nordisk og internasjonalt, gjennom Alpha-1 Global. Det hadde vært flott om noen kunne dra dette videre.

Etter møtet går vi ut og spiser tapas på La Sangria rett ved møtestedet. Her må du melde deg på separat, så vi får bestilt plasser nok.

Om du ikke skulle ha mottatt nyhetsbrevet, kan du laste det ned her.

Du må si det!

Mange mennesker med alfa-1 antitrypsinmangel venter på nye lunger eller lever. Du må si det for å bli det: «Jeg er organdonor».

Få flere til å si JA på Donasjonsdagen 2017! I år blir Donasjonsdagen lørdag 23. september, en måned tidligere enn vanlig.

Bli med, stå på stand og få flere til å si «JEG ER ORGANDONOR» til sine nære.

Nettpåmeldingen er åpen. Meld deg på www.donordag.no.

medklistremerke_DONA0009_M45_291x206_SiDet

Anbefalinger om diagnostisering, behandling og pleie av alfa-1-pasienter

Onsdag 22.3.2017 ble det lansert europeiske anbefalinger om behandling av mennesker med alfa-1 antitrypsinmangel.  Disse er utarbeidet gjennom en europeisk ekspertgruppe, og har vært etterlengtet. Alfa-1 Norge har kommet med innspill i forarbeidene, likeledes Danmark og Sverige.

Anbefalingene omfatter diagnostisering, behandling og pleie av alfa-1-pasienter. Dette er et langt og viktig skritt i retning å få et enhetlig fokus på de behov og utfordringer mennesker med alfa-1 antitrypsinmangel har.

Du finner retningslinjene her

Her kan du holde deg oppdatert om arbeidet via twitter

Et Alfa-1 senter i Norge?

Det kan høres ut som en drøm, men Alfa-1 Norge arbeider for at dette skal bli virkelighet. Vårt håp er at LHL vil opprette et alfa-1-senter på det nye sykehuset på Gardermoen. Formålet er å samle mest mulig kompetanse om alfa-1-antitrypsinmangel på et sted. Tanken er at alle i Norge skal kunne få behandling, rådgivning og oppfølging ved behov fra dette senteret. Pasienter med alfa-1-antitrypsinmangel faller idag mellom flere stoler, da flere organer er involvert.

Kjenner du flere med alfa-1-antitrypsinmangel som deler drømmen om et behandlingssenter, men som ikke er medlem av LHL/Alfa-1 Norge? Sørg for at de melder seg inn i LHL. Det koster bare kr 350,00 pr år, en liten sum å betale for at noen jobber for deres liv og helse.

 

Oslo Maraton

Fredag 16. September 2016 kl. 19.10

Alpha Warriors forsøker å samle så mange som mulig til arrangementet 3 for alle fredag 16. September. Pr 6. juni er det ca 25 påmeldte som skal gå for Alpha Warriors. Vi går 3 km for å vise at lungesyke også kan være aktive, for å sette fokus på Alfa-1 mangel og for å samle inn penger til Alfa-1 Norge.

ALLE KAN BLI MED! Meld deg på og mobiliser gjerne slekt og venner også. Det er ikke snakk om å sette fartsrekorder denne dagen, det svakeste leddet bestemmer farten. Det er rom for alle, enten det er med krykker eller rullator. Hvis du har redusert lungekapasitet vil du slippe å betale påmeldingsavgift. Dersom du har lyst til å bli med på årets løpefest tar du kontakt med Karen på e-post karen.alphawarriors@gmail.com

Vi trenger også en real heiegjeng i løypa! Ingen grunn til å sitte hjemme denne dagen. Etter løpet vil vi forsøke å samle alle til felles bespisning, så dette er en gylden anledning til å treffe og bli kjent med flere i Alfa-1 familien.

Alpha Warriors en bevegelse startet av Karen og Torbjørn Skålvoll. De legger til rette for og deltar på ulike arrangementer for å synliggjøre Alfa-1 mangel. De har blant annet deltatt på British Vitality Run i London og Tough Mudder London West. Oslo Maraton har de vært med på i flere år. I år løper Karen alle 3 løpene; 3 for alle, halvmaraton og 10 for Grete.

LHLs landsstyremøte

Ingunn Strand var observatør for Alfa-1 Norge på LHLs landsstyremøte. Det var vanlig dagsorden med kjente poster og også orientering rundt nytt sykehus, salg av eiendom, Vertikal Helse, Spesialisthospitalet og et entusiastisk foredrag om arbeidet til LHL Hjerneslag. Det ble som vanlig avviklet svært profesjonelt og i en hyggelig atmosfære.

 

Karen Skålvoll, «alfa-ener» og atlet

Karen Skålvoll er norsk, bor i Tyskland og lider av alfa-1 antitrypsinmangel. I denne artikkelen fra Bergensavisen kan du lese om hennes hverdag med sykdommen og hvordan hun trener for å holde seg i form.

Karen får tilskudd av erstatningsmedisin. Dette er pr i dag ikke en behandling som tilbys for alfa-1-pasienter i Norge.

Artikkelen finner du her

Her finner du videoen

Alpha Warriors

Følg Karen og hennes Alpha Warriors på Facebook