Årsmelding 2012

Styret
Tone Skramstad Brække (Leder)

Geir Kvam (Nestleder)

Stig Slorafoss (Økonomiansvarlig/sekretær)
Eva Fjørtoft (Styremedlem) (gikk av som styremedlem umiddelbart etter årsmøtet)
Kari Ingvild Audestad (Styremedlem)

Svend Åge Jacobsen (Styremedlem)

Medlemmer
Alfa1-foreningen teller nå 39 medlemmer. Vi har 147 venner i Facebook-forumet.

Møter:
Det er avholdt fire styremøter samt et årsmøte/stiftelsesmøte

Glittre
Styret har hatt en tett dialog med Glittreklinikken for å få samlet Alfa1 pasienter til et felles opphold. Vi lyktes med å få Glittre til å samle alfa-pasienter til et felles opphold våren 2013.

LHL
Styret har hatt jevnlig kontakt med LHL og de har stilt med representant på våre styremøter ved behov. Styret har bedt om å få en oversikt over LHL’s sentrale møteplan slik at vi kan sende inn saker vi ønsker behandlet der.

Informasjonsarbeid
Styret har et samarbeid med LHL for å få laget nye og oppdaterte informasjonsbrosjyrer. Dette arbeidet er ennå ikke fullført.
Vi har opprettet en egen blogg: https://alfa1foreningen.wordpress.com Tanken med bloggen er å bruke denne for å nå politikere og fagpersoner. Vi skilte også ut den gamle Facebook-siden som et lukket forum og opprettet en egen Facebook-side for ekstern informasjon.

Internasjonalt arbeid
I april 2013 ble det arrangert en internasjonal pasientkonferanse i Barcelona. Denne konferansen markerer at det er 50 år siden tilstanden alfa1-antitrypsinmangel ble oppdaget. Alfa1-foreningen var tilstede på konferansen.
På slutten av konferansen ble det holdt et kort informasjonsmøte initiert av den europeiske alfa 1- sammenslutningen, Alpha Europe Federation. Møtet ble ledet av styreleder Alan Heywood-Jones, for å orientere om hva som skjer i det europeiske samarbeidet. Tidligere var det europeiske arbeidet sponset av Talecris, som for et par år siden ble kjøpt opp av det spanske selskapet Grifols. Vi får ikke de samme midlene fra Grifols. Dette betyr at det er vanskelig å holde dette arbeidet gående.

Styrets arbeid
Styret konstaterer at vi, i likhet med mange andre pasientforeninger, har en krevende oppgave med å drive foreningen fremover. Dette skyldes at vi alle er mer eller mindre plaget av sykdommen vi har og dette påvirker i stor grad aktivitetsnivået. I tillegg må alt arbeid foregå på styremedlemmenes fritid da det pr i dag ikke er midler til frikjøp eller sekretærtjenester. Alfa1-antitrypsinmangel er sterkt underdiagnostisert i Norge. Foreningen har hatt møte med Helsedirektoratet (HDI) og vi fikk bekreftet at det ikke finnes en behandlingsplan for denne tilstanden. Det er heller ingen plan for testing. Alfa1-foreningens viktigste oppgave vil være å lage en strategi for å medvirke til at vi får både en plan for testing og behandling. Vi vil derfor be om at medlemmene nå deltar i den høyst nødvendige diskusjonen om foreningens fremtid, mål og visjoner.

Tone, Geir, Stig, Svend-Åge og Kari

Reklame