Årsmelding 2017

Styret

Tone Skramstad Brække (leder), Geir Kvam (nestleder),  Eva Fjørtoft (styremedlem),  Ingunn Strand (styremedlem), Per Ivar Myrrusten (styremedlem)

 

Medlemmer

Alfa-1-foreningen hadde pr. 16.09.17 71 registrere medlemmer, 69 via LHL og 2 via Leverforeningen.

 

Møter

Det er avholdt ett styremøte i perioden og ellers har kontakten vært via epost og telefon.

 

Informasjonsarbeid

Tone Skramstad Brække har undervist legestudenter om Alfa-1. Hun har også tatt informasjonsansvar for nettsteder, Facebook og Twitter.

Bente Ridder-Nielsen utfører kontinuerlig likemannsarbeid ved oppfølging/samtaler med enkeltpersoner og ved å arrangere felles middager.

Ingunn Strand har håndtert nyhetsbrev til medlemmene.

 

Nasjonalt arbeid

Tone Skramstad Brække har deltatt på landsstyremøter i LHL (som observatør uten stemmerett),

Tone Skramstad Brække og Eva Fjørtoft har hatt 8 møter med Kåre Refvem vedrørende synliggjøring av alfa-1 antitrypsinmangel i Norge.

Geir Kvam og Tone Skramstad Brække har deltatt på Fellesmøte for interessegruppene i LHL. Geir har sendt innspill til LHL vedrørende parkeringsbehov ved LHL Gardermoen på gruppenes vegne.

Bente Ridder-Nielsen utfører kontinuerlig likemannsarbeid ved oppfølging/samtaler med enkeltpersoner og ved å arrangere felles middager gjennom året.

 

Internasjonalt arbeid

Tone Skramstad Brække og Eva Fjørtoft har deltatt på ”The 6th Alpha-1 Global Patient Congress” i Lisboa, Portugal i april.
Eva Fjørtoft deltok også på møte om substitusjonsbehandling i Danmark.

Tone Skramstad Brække har hatt kontakt med de nordiske Alfa-1 foreningene og fulgt opp informasjon fra internasjonale kontakter, rapportering og nettmøter med Alpha-1 Global.

Reklame