Forfatterarkiv: Alfa-1 Norge

Om Alfa-1 Norge

Denne bloggen er Alfa-1 Norges kanal for en å spre informasjon til medlemmer, politikere og fagmiljøer.

Fellesopphold for alfa-1 pasienter på LHL-sykehuset Gardermoen

Dersom du vil være med på et fellesopphold med andre som har alfa-1 mangel må fastlege eller lungelege sende søknad til LHL-klinikkene Glittre (etter hvert Gardermoen). https://www.lhl.no/klinikkene/glittre/sok-plass/

Det kan være lurt å spesifisere hva man ønsker med oppholdet; medisiner, opptrening, kunnskap, fysiske tester med mer. Husk å skive ALFA-1 SAMLING på søknaden. Samlingen blir høsten 2018 eller våren 2019.

Gruppen vil følge standard timeplan for 4 ukers rehabilitering med kurs, informasjon, samtaler og trening. Man blir fulgt opp av sykepleier, lege og fysioterapeut og kan også få timer hos sosionom, psykolog, ernæringsfysiolog og ergonom ved behov.

Å leve med alfa-1 mangel kan være utfordrende. Lungefunksjonen og helsetilstanden generelt kan endre seg raskt. Da er det godt å ha litt ballast i form av kunnskap om egen sykdom og ikke minst kjenne andre i samme situasjon og få råd og vink fra dem. Den aller største gevinsten ved et slikt opphold er nok kontakt og vennskap med andre i alfa-1 familien.

Årsmøte i september

Medlemmer skal ha mottatt medlemsbrev med informasjon om årsmøte og medlemsmøtet 16.9.

Til årsmøtet har vi behov for nye koster å feie med. Vi må ha på plass ny styreleder + styremedlemmer. I den forbindelse ber vi deg sterkt vurdere om du har mulighet til å bidra. Foreningen er inne i en spennende periode. Nåværende styre har jobbet strategisk med synlighet i forhold til LHL og medisinsk personell med tanke på å øke bevisstheten rundt mangelen. Vi arbeider også nordisk og internasjonalt, gjennom Alpha-1 Global. Det hadde vært flott om noen kunne dra dette videre.

Etter møtet går vi ut og spiser tapas på La Sangria rett ved møtestedet. Her må du melde deg på separat, så vi får bestilt plasser nok.

Om du ikke skulle ha mottatt nyhetsbrevet, kan du laste det ned her.

Du må si det!

Mange mennesker med alfa-1 antitrypsinmangel venter på nye lunger eller lever. Du må si det for å bli det: «Jeg er organdonor».

Få flere til å si JA på Donasjonsdagen 2017! I år blir Donasjonsdagen lørdag 23. september, en måned tidligere enn vanlig.

Bli med, stå på stand og få flere til å si «JEG ER ORGANDONOR» til sine nære.

Nettpåmeldingen er åpen. Meld deg på www.donordag.no.

medklistremerke_DONA0009_M45_291x206_SiDet

Anbefalinger om diagnostisering, behandling og pleie av alfa-1-pasienter

Onsdag 22.3.2017 ble det lansert europeiske anbefalinger om behandling av mennesker med alfa-1 antitrypsinmangel.  Disse er utarbeidet gjennom en europeisk ekspertgruppe, og har vært etterlengtet. Alfa-1 Norge har kommet med innspill i forarbeidene, likeledes Danmark og Sverige.

Anbefalingene omfatter diagnostisering, behandling og pleie av alfa-1-pasienter. Dette er et langt og viktig skritt i retning å få et enhetlig fokus på de behov og utfordringer mennesker med alfa-1 antitrypsinmangel har.

Du finner retningslinjene her

Her kan du holde deg oppdatert om arbeidet via twitter

Karen Skålvoll, «alfa-ener» og atlet

Karen Skålvoll er norsk, bor i Tyskland og lider av alfa-1 antitrypsinmangel. I denne artikkelen fra Bergensavisen kan du lese om hennes hverdag med sykdommen og hvordan hun trener for å holde seg i form.

Karen får tilskudd av erstatningsmedisin. Dette er pr i dag ikke en behandling som tilbys for alfa-1-pasienter i Norge.

Artikkelen finner du her

Her finner du videoen

Alpha Warriors

Følg Karen og hennes Alpha Warriors på Facebook

INVITASJON TIL LIKEMANNSTREFF PÅ EGON I ASKER

Onsdag 4.mai kl. 18.00.
Velkommen til et nytt treff for alfa-1’ere. Vi har vel synes det er greit å møtes på Egon i Asker som ligger omtrent på jernbanestasjonen og er derfor svært tilgjengelig for alle som velger tog som transport. Du betaler drikke selv. Dersom du ikke er medlem i LHL, er du også hjertelig velkommen, men du må da dekke utgiftene også til mat selv.

Påmelding gjerne snarest (mht. bordbestilling) til Bente Ridder-Nielsen på telefon: 90147118. Håper å se mange fra hele østlandsområdet! Ha flotte vårdager så lenge.

🌼🌼🌼

Styreskifte 2015

styret-alfa1-2015

Fra venstre: Ingunn Strand, Geir Kvam, Tone Skramstad Brække, Per Ivar Myrrusten og Eva Fjørtoft

I forbindelse med årmøtet, ble det gjort endringer i styret. Følgende ble enstemmig valgt inn:

Tone Skramstad Brække (leder)
Geir Kvam (nestleder)
Per Ivar Myrrusten (styremedlem)
Ingunn Strand (styremedlem)
Eva Fjørtoft (varamedlem)

Om du føler at du har overskudd til enkeltoppgaver, noe du brenner for osv., ta gjerne kontakt. Vi har stadig behov for folk som kan bidra – uten nødvendigvis å måtte sitte i styret.

Årsmelding 2015

Styret 2014/2015:

Geir Kvam (leder)
Tone Skramstad Brække (nestleder)
Stig Slorafoss (styremedlem)
Jan-Frode Haugaløkken (styremedlem)
Anita Helguera Opdahl (styremedlem)
Ingunn Strand (varamedlem).
Per Ivar Myrrusten (varamedlem)

Medlemmer
Alfa-1-foreningen hadde pr. 29.11.15 55 registrere medlemmer, 53 via LHL og 2 via Leverforeningen.

Møter
Det er avholdt ett styremøte i perioden og ellers har kontakten vært via epost og telefon.

Informasjonsarbeid
Ny informasjonsbrosjyre om Alfa-1-antitrypsinmangel ble ferdig i mars og er distribuert via LHLs kanaler.

Nasjonalt arbeid
Ingunn Strand har deltatt på LHLs Landsstyremøte i november. Tone Skramstad Brække deltok på møtet i april.
Tone Skramstad Brække har deltatt på Seminar om KOLS, Fellesmøte for interessegruppene i LHL, Alfa-1-senter prosjektgruppe i LHL.
Tønnes Hølland og Bente Ridder-Nielsen har gjennomført LHLs kurs i likemannsarbeid.
Bente Ridder-Nielsen har det siste året arrangert sosiale møter med medlemmer i Oslo og Larvik.

Internasjonalt arbeid

Tone Skramstad Brække og Geir Kvam har deltatt på ”The 5th Alpha-1 Global Patient Congress” i Barga, Italia og hatt kontakt med søsterorganisasjoner i Sverige og Danmark.