Årsmelding 2017

Styret

Tone Skramstad Brække (leder), Geir Kvam (nestleder),  Eva Fjørtoft (styremedlem),  Ingunn Strand (styremedlem), Per Ivar Myrrusten (styremedlem)

 

Medlemmer

Alfa-1-foreningen hadde pr. 16.09.17 71 registrere medlemmer, 69 via LHL og 2 via Leverforeningen.

 

Møter

Det er avholdt ett styremøte i perioden og ellers har kontakten vært via epost og telefon.

 

Informasjonsarbeid

Tone Skramstad Brække har undervist legestudenter om Alfa-1. Hun har også tatt informasjonsansvar for nettsteder, Facebook og Twitter.

Bente Ridder-Nielsen utfører kontinuerlig likemannsarbeid ved oppfølging/samtaler med enkeltpersoner og ved å arrangere felles middager.

Ingunn Strand har håndtert nyhetsbrev til medlemmene.

 

Nasjonalt arbeid

Tone Skramstad Brække har deltatt på landsstyremøter i LHL (som observatør uten stemmerett),

Tone Skramstad Brække og Eva Fjørtoft har hatt 8 møter med Kåre Refvem vedrørende synliggjøring av alfa-1 antitrypsinmangel i Norge.

Geir Kvam og Tone Skramstad Brække har deltatt på Fellesmøte for interessegruppene i LHL. Geir har sendt innspill til LHL vedrørende parkeringsbehov ved LHL Gardermoen på gruppenes vegne.

Bente Ridder-Nielsen utfører kontinuerlig likemannsarbeid ved oppfølging/samtaler med enkeltpersoner og ved å arrangere felles middager gjennom året.

 

Internasjonalt arbeid

Tone Skramstad Brække og Eva Fjørtoft har deltatt på ”The 6th Alpha-1 Global Patient Congress” i Lisboa, Portugal i april.
Eva Fjørtoft deltok også på møte om substitusjonsbehandling i Danmark.

Tone Skramstad Brække har hatt kontakt med de nordiske Alfa-1 foreningene og fulgt opp informasjon fra internasjonale kontakter, rapportering og nettmøter med Alpha-1 Global.

Reklame

Et Alfa-1 senter i Norge?

Det kan høres ut som en drøm, men Alfa-1 Norge arbeider for at dette skal bli virkelighet. Vårt håp er at LHL vil opprette et alfa-1-senter på det nye sykehuset på Gardermoen. Formålet er å samle mest mulig kompetanse om alfa-1-antitrypsinmangel på et sted. Tanken er at alle i Norge skal kunne få behandling, rådgivning og oppfølging ved behov fra dette senteret. Pasienter med alfa-1-antitrypsinmangel faller idag mellom flere stoler, da flere organer er involvert.

Kjenner du flere med alfa-1-antitrypsinmangel som deler drømmen om et behandlingssenter, men som ikke er medlem av LHL/Alfa-1 Norge? Sørg for at de melder seg inn i LHL. Det koster bare kr 350,00 pr år, en liten sum å betale for at noen jobber for deres liv og helse.

 

Oslo Maraton

Fredag 16. September 2016 kl. 19.10

Alpha Warriors forsøker å samle så mange som mulig til arrangementet 3 for alle fredag 16. September. Pr 6. juni er det ca 25 påmeldte som skal gå for Alpha Warriors. Vi går 3 km for å vise at lungesyke også kan være aktive, for å sette fokus på Alfa-1 mangel og for å samle inn penger til Alfa-1 Norge.

ALLE KAN BLI MED! Meld deg på og mobiliser gjerne slekt og venner også. Det er ikke snakk om å sette fartsrekorder denne dagen, det svakeste leddet bestemmer farten. Det er rom for alle, enten det er med krykker eller rullator. Hvis du har redusert lungekapasitet vil du slippe å betale påmeldingsavgift. Dersom du har lyst til å bli med på årets løpefest tar du kontakt med Karen på e-post karen.alphawarriors@gmail.com

Vi trenger også en real heiegjeng i løypa! Ingen grunn til å sitte hjemme denne dagen. Etter løpet vil vi forsøke å samle alle til felles bespisning, så dette er en gylden anledning til å treffe og bli kjent med flere i Alfa-1 familien.

Alpha Warriors en bevegelse startet av Karen og Torbjørn Skålvoll. De legger til rette for og deltar på ulike arrangementer for å synliggjøre Alfa-1 mangel. De har blant annet deltatt på British Vitality Run i London og Tough Mudder London West. Oslo Maraton har de vært med på i flere år. I år løper Karen alle 3 løpene; 3 for alle, halvmaraton og 10 for Grete.

LHLs landsstyremøte

Ingunn Strand var observatør for Alfa-1 Norge på LHLs landsstyremøte. Det var vanlig dagsorden med kjente poster og også orientering rundt nytt sykehus, salg av eiendom, Vertikal Helse, Spesialisthospitalet og et entusiastisk foredrag om arbeidet til LHL Hjerneslag. Det ble som vanlig avviklet svært profesjonelt og i en hyggelig atmosfære.

 

Spillteknologi

Tone Skramstad Brække og Ingunn Strand deltok på intervju vedrørende kols og spillteknologi på Thon Hotel Opera 29 januar 2016.

Det var en person fra prosjekteier (Lökki Lök Design), en fra HiOA (Høgskolen i Oslo og Akershus) og en fra LHL/Glittre. Vi var 6 intervjuobjekter som møtte fram.

Dette var del av et forprosjekt for kartlegge om moderne spillteknologi kan brukes som hjelpemiddel for å få kols-pasienter til å bevege seg mer.

Vi snakket mye rundt mosjon og fysiske begrensninger ved kols. Intervjuobjektene fikk teste et spillkonsoll man fester på hodet foran øynene, en bøyle man brukte leppepust for å blåse opp ballonger (på en skjerm) og en X-Box med kinect som hadde diverse spill man må bevege seg til som for eksempel tennis, bowling og dans.

Det var bred enighet blant oss intervjuobjekter om at bevegelse blir mer gøy med spill, så vi krysser fingrene for at hovedprosjektet får midler til å utvikle konseptet videre.