Kategoriarkiv: Arrangementer

Fellesopphold for alfa-1 pasienter på LHL-sykehuset Gardermoen

Dersom du vil være med på et fellesopphold med andre som har alfa-1 mangel må fastlege eller lungelege sende søknad til LHL-klinikkene Glittre (etter hvert Gardermoen). https://www.lhl.no/klinikkene/glittre/sok-plass/

Det kan være lurt å spesifisere hva man ønsker med oppholdet; medisiner, opptrening, kunnskap, fysiske tester med mer. Husk å skive ALFA-1 SAMLING på søknaden. Samlingen blir høsten 2018 eller våren 2019.

Gruppen vil følge standard timeplan for 4 ukers rehabilitering med kurs, informasjon, samtaler og trening. Man blir fulgt opp av sykepleier, lege og fysioterapeut og kan også få timer hos sosionom, psykolog, ernæringsfysiolog og ergonom ved behov.

Å leve med alfa-1 mangel kan være utfordrende. Lungefunksjonen og helsetilstanden generelt kan endre seg raskt. Da er det godt å ha litt ballast i form av kunnskap om egen sykdom og ikke minst kjenne andre i samme situasjon og få råd og vink fra dem. Den aller største gevinsten ved et slikt opphold er nok kontakt og vennskap med andre i alfa-1 familien.

INVITASJON TIL LIKEMANNSTREFF PÅ EGON I ASKER

Onsdag 4.mai kl. 18.00.
Velkommen til et nytt treff for alfa-1’ere. Vi har vel synes det er greit å møtes på Egon i Asker som ligger omtrent på jernbanestasjonen og er derfor svært tilgjengelig for alle som velger tog som transport. Du betaler drikke selv. Dersom du ikke er medlem i LHL, er du også hjertelig velkommen, men du må da dekke utgiftene også til mat selv.

Påmelding gjerne snarest (mht. bordbestilling) til Bente Ridder-Nielsen på telefon: 90147118. Håper å se mange fra hele østlandsområdet! Ha flotte vårdager så lenge.

🌼🌼🌼

Barcelonakonferansen 2013

Barcelonakonferansen april 2013

I april 1963 publisert svenske forskeren Carl-Bertil Laurell og Sten Eriksson sin forskning på oppdagelsen av alfa-1 antitrypsinmangel.

For å feire 50-årsjubileet for oppdagelsen, vil den 4. internasjonale alfa-1 pasientkongress og en internasjonal forskerkongress for alfa-1-antitrypsinmangel bli holdt i Barcelona, Spania, 11. til 13. april 2013. Det vil arrangeres én konferanse rettet mot forskere og én for pasienter. Alle som er påmeldt vil dessuten få anledning til gratis å overvære forskerkonferansen som observatører. Les videre