Kategoriarkiv: Foreningsnytt

Årsmelding 2017

Styret

Tone Skramstad Brække (leder), Geir Kvam (nestleder),  Eva Fjørtoft (styremedlem),  Ingunn Strand (styremedlem), Per Ivar Myrrusten (styremedlem)

 

Medlemmer

Alfa-1-foreningen hadde pr. 16.09.17 71 registrere medlemmer, 69 via LHL og 2 via Leverforeningen.

 

Møter

Det er avholdt ett styremøte i perioden og ellers har kontakten vært via epost og telefon.

 

Informasjonsarbeid

Tone Skramstad Brække har undervist legestudenter om Alfa-1. Hun har også tatt informasjonsansvar for nettsteder, Facebook og Twitter.

Bente Ridder-Nielsen utfører kontinuerlig likemannsarbeid ved oppfølging/samtaler med enkeltpersoner og ved å arrangere felles middager.

Ingunn Strand har håndtert nyhetsbrev til medlemmene.

 

Nasjonalt arbeid

Tone Skramstad Brække har deltatt på landsstyremøter i LHL (som observatør uten stemmerett),

Tone Skramstad Brække og Eva Fjørtoft har hatt 8 møter med Kåre Refvem vedrørende synliggjøring av alfa-1 antitrypsinmangel i Norge.

Geir Kvam og Tone Skramstad Brække har deltatt på Fellesmøte for interessegruppene i LHL. Geir har sendt innspill til LHL vedrørende parkeringsbehov ved LHL Gardermoen på gruppenes vegne.

Bente Ridder-Nielsen utfører kontinuerlig likemannsarbeid ved oppfølging/samtaler med enkeltpersoner og ved å arrangere felles middager gjennom året.

 

Internasjonalt arbeid

Tone Skramstad Brække og Eva Fjørtoft har deltatt på ”The 6th Alpha-1 Global Patient Congress” i Lisboa, Portugal i april.
Eva Fjørtoft deltok også på møte om substitusjonsbehandling i Danmark.

Tone Skramstad Brække har hatt kontakt med de nordiske Alfa-1 foreningene og fulgt opp informasjon fra internasjonale kontakter, rapportering og nettmøter med Alpha-1 Global.

Årsmøte i september

Medlemmer skal ha mottatt medlemsbrev med informasjon om årsmøte og medlemsmøtet 16.9.

Til årsmøtet har vi behov for nye koster å feie med. Vi må ha på plass ny styreleder + styremedlemmer. I den forbindelse ber vi deg sterkt vurdere om du har mulighet til å bidra. Foreningen er inne i en spennende periode. Nåværende styre har jobbet strategisk med synlighet i forhold til LHL og medisinsk personell med tanke på å øke bevisstheten rundt mangelen. Vi arbeider også nordisk og internasjonalt, gjennom Alpha-1 Global. Det hadde vært flott om noen kunne dra dette videre.

Etter møtet går vi ut og spiser tapas på La Sangria rett ved møtestedet. Her må du melde deg på separat, så vi får bestilt plasser nok.

Om du ikke skulle ha mottatt nyhetsbrevet, kan du laste det ned her.

Du må si det!

Mange mennesker med alfa-1 antitrypsinmangel venter på nye lunger eller lever. Du må si det for å bli det: «Jeg er organdonor».

Få flere til å si JA på Donasjonsdagen 2017! I år blir Donasjonsdagen lørdag 23. september, en måned tidligere enn vanlig.

Bli med, stå på stand og få flere til å si «JEG ER ORGANDONOR» til sine nære.

Nettpåmeldingen er åpen. Meld deg på www.donordag.no.

medklistremerke_DONA0009_M45_291x206_SiDet

Oslo Maraton

Fredag 16. September 2016 kl. 19.10

Alpha Warriors forsøker å samle så mange som mulig til arrangementet 3 for alle fredag 16. September. Pr 6. juni er det ca 25 påmeldte som skal gå for Alpha Warriors. Vi går 3 km for å vise at lungesyke også kan være aktive, for å sette fokus på Alfa-1 mangel og for å samle inn penger til Alfa-1 Norge.

ALLE KAN BLI MED! Meld deg på og mobiliser gjerne slekt og venner også. Det er ikke snakk om å sette fartsrekorder denne dagen, det svakeste leddet bestemmer farten. Det er rom for alle, enten det er med krykker eller rullator. Hvis du har redusert lungekapasitet vil du slippe å betale påmeldingsavgift. Dersom du har lyst til å bli med på årets løpefest tar du kontakt med Karen på e-post karen.alphawarriors@gmail.com

Vi trenger også en real heiegjeng i løypa! Ingen grunn til å sitte hjemme denne dagen. Etter løpet vil vi forsøke å samle alle til felles bespisning, så dette er en gylden anledning til å treffe og bli kjent med flere i Alfa-1 familien.

Alpha Warriors en bevegelse startet av Karen og Torbjørn Skålvoll. De legger til rette for og deltar på ulike arrangementer for å synliggjøre Alfa-1 mangel. De har blant annet deltatt på British Vitality Run i London og Tough Mudder London West. Oslo Maraton har de vært med på i flere år. I år løper Karen alle 3 løpene; 3 for alle, halvmaraton og 10 for Grete.

LHLs landsstyremøte

Ingunn Strand var observatør for Alfa-1 Norge på LHLs landsstyremøte. Det var vanlig dagsorden med kjente poster og også orientering rundt nytt sykehus, salg av eiendom, Vertikal Helse, Spesialisthospitalet og et entusiastisk foredrag om arbeidet til LHL Hjerneslag. Det ble som vanlig avviklet svært profesjonelt og i en hyggelig atmosfære.

 

Spillteknologi

Tone Skramstad Brække og Ingunn Strand deltok på intervju vedrørende kols og spillteknologi på Thon Hotel Opera 29 januar 2016.

Det var en person fra prosjekteier (Lökki Lök Design), en fra HiOA (Høgskolen i Oslo og Akershus) og en fra LHL/Glittre. Vi var 6 intervjuobjekter som møtte fram.

Dette var del av et forprosjekt for kartlegge om moderne spillteknologi kan brukes som hjelpemiddel for å få kols-pasienter til å bevege seg mer.

Vi snakket mye rundt mosjon og fysiske begrensninger ved kols. Intervjuobjektene fikk teste et spillkonsoll man fester på hodet foran øynene, en bøyle man brukte leppepust for å blåse opp ballonger (på en skjerm) og en X-Box med kinect som hadde diverse spill man må bevege seg til som for eksempel tennis, bowling og dans.

Det var bred enighet blant oss intervjuobjekter om at bevegelse blir mer gøy med spill, så vi krysser fingrene for at hovedprosjektet får midler til å utvikle konseptet videre.

Årsmelding 2012

Styret
Tone Skramstad Brække (Leder)

Geir Kvam (Nestleder)

Stig Slorafoss (Økonomiansvarlig/sekretær)
Eva Fjørtoft (Styremedlem) (gikk av som styremedlem umiddelbart etter årsmøtet)
Kari Ingvild Audestad (Styremedlem)

Svend Åge Jacobsen (Styremedlem)

Medlemmer
Alfa1-foreningen teller nå 39 medlemmer. Vi har 147 venner i Facebook-forumet.

Møter:
Det er avholdt fire styremøter samt et årsmøte/stiftelsesmøte

Glittre
Styret har hatt en tett dialog med Glittreklinikken for å få samlet Alfa1 pasienter til et felles opphold. Vi lyktes med å få Glittre til å samle alfa-pasienter til et felles opphold våren 2013.

LHL
Styret har hatt jevnlig kontakt med LHL og de har stilt med representant på våre styremøter ved behov. Styret har bedt om å få en oversikt over LHL’s sentrale møteplan slik at vi kan sende inn saker vi ønsker behandlet der.

Informasjonsarbeid
Styret har et samarbeid med LHL for å få laget nye og oppdaterte informasjonsbrosjyrer. Dette arbeidet er ennå ikke fullført.
Vi har opprettet en egen blogg: https://alfa1foreningen.wordpress.com Tanken med bloggen er å bruke denne for å nå politikere og fagpersoner. Vi skilte også ut den gamle Facebook-siden som et lukket forum og opprettet en egen Facebook-side for ekstern informasjon.

Internasjonalt arbeid
I april 2013 ble det arrangert en internasjonal pasientkonferanse i Barcelona. Denne konferansen markerer at det er 50 år siden tilstanden alfa1-antitrypsinmangel ble oppdaget. Alfa1-foreningen var tilstede på konferansen.
På slutten av konferansen ble det holdt et kort informasjonsmøte initiert av den europeiske alfa 1- sammenslutningen, Alpha Europe Federation. Møtet ble ledet av styreleder Alan Heywood-Jones, for å orientere om hva som skjer i det europeiske samarbeidet. Tidligere var det europeiske arbeidet sponset av Talecris, som for et par år siden ble kjøpt opp av det spanske selskapet Grifols. Vi får ikke de samme midlene fra Grifols. Dette betyr at det er vanskelig å holde dette arbeidet gående.

Styrets arbeid
Styret konstaterer at vi, i likhet med mange andre pasientforeninger, har en krevende oppgave med å drive foreningen fremover. Dette skyldes at vi alle er mer eller mindre plaget av sykdommen vi har og dette påvirker i stor grad aktivitetsnivået. I tillegg må alt arbeid foregå på styremedlemmenes fritid da det pr i dag ikke er midler til frikjøp eller sekretærtjenester. Alfa1-antitrypsinmangel er sterkt underdiagnostisert i Norge. Foreningen har hatt møte med Helsedirektoratet (HDI) og vi fikk bekreftet at det ikke finnes en behandlingsplan for denne tilstanden. Det er heller ingen plan for testing. Alfa1-foreningens viktigste oppgave vil være å lage en strategi for å medvirke til at vi får både en plan for testing og behandling. Vi vil derfor be om at medlemmene nå deltar i den høyst nødvendige diskusjonen om foreningens fremtid, mål og visjoner.

Tone, Geir, Stig, Svend-Åge og Kari