Onsdag 22.3.2017 ble det lansert europeiske anbefalinger om behandling av mennesker med alfa-1 antitrypsinmangel. Disse er utarbeidet gjennom en europeisk ekspertgruppe, og har vært etterlengtet. Alfa-1 Norge har kommet med innspill i forarbeidene, likeledes Danmark og Sverige.
Anbefalingene omfatter diagnostisering, behandling og pleie av alfa-1-pasienter. Dette er et langt og viktig skritt i retning å få et enhetlig fokus på de behov og utfordringer mennesker med alfa-1 antitrypsinmangel har.
Det kan høres ut som en drøm, men Alfa-1 Norge arbeider for at dette skal bli virkelighet. Vårt håp er at LHL vil opprette et alfa-1-senter på det nye sykehuset på Gardermoen. Formålet er å samle mest mulig kompetanse om alfa-1-antitrypsinmangel på et sted. Tanken er at alle i Norge skal kunne få behandling, rådgivning og oppfølging ved behov fra dette senteret. Pasienter med alfa-1-antitrypsinmangel faller idag mellom flere stoler, da flere organer er involvert.
Kjenner du flere med alfa-1-antitrypsinmangel som deler drømmen om et behandlingssenter, men som ikke er medlem av LHL/Alfa-1 Norge? Sørg for at de melder seg inn i LHL. Det koster bare kr 350,00 pr år, en liten sum å betale for at noen jobber for deres liv og helse.
Fra venstre: Ingunn Strand, Geir Kvam, Tone Skramstad Brække, Per Ivar Myrrusten og Eva Fjørtoft
I forbindelse med årmøtet, ble det gjort endringer i styret. Følgende ble enstemmig valgt inn:
Tone Skramstad Brække (leder)
Geir Kvam (nestleder)
Per Ivar Myrrusten (styremedlem)
Ingunn Strand (styremedlem)
Eva Fjørtoft (varamedlem)
Om du føler at du har overskudd til enkeltoppgaver, noe du brenner for osv., ta gjerne kontakt. Vi har stadig behov for folk som kan bidra – uten nødvendigvis å måtte sitte i styret.
Styret 2014/2015:
Geir Kvam (leder)
Tone Skramstad Brække (nestleder)
Stig Slorafoss (styremedlem)
Jan-Frode Haugaløkken (styremedlem)
Anita Helguera Opdahl (styremedlem)
Ingunn Strand (varamedlem).
Per Ivar Myrrusten (varamedlem)
Medlemmer
Alfa-1-foreningen hadde pr. 29.11.15 55 registrere medlemmer, 53 via LHL og 2 via Leverforeningen.
Møter
Det er avholdt ett styremøte i perioden og ellers har kontakten vært via epost og telefon.
Informasjonsarbeid
Ny informasjonsbrosjyre om Alfa-1-antitrypsinmangel ble ferdig i mars og er distribuert via LHLs kanaler.
Nasjonalt arbeid
Ingunn Strand har deltatt på LHLs Landsstyremøte i november. Tone Skramstad Brække deltok på møtet i april.
Tone Skramstad Brække har deltatt på Seminar om KOLS, Fellesmøte for interessegruppene i LHL, Alfa-1-senter prosjektgruppe i LHL.
Tønnes Hølland og Bente Ridder-Nielsen har gjennomført LHLs kurs i likemannsarbeid.
Bente Ridder-Nielsen har det siste året arrangert sosiale møter med medlemmer i Oslo og Larvik.
Internasjonalt arbeid
Tone Skramstad Brække og Geir Kvam har deltatt på ”The 5th Alpha-1 Global Patient Congress” i Barga, Italia og hatt kontakt med søsterorganisasjoner i Sverige og Danmark.
To av våre medlemmer – Bente Ridder-Nielsen og Tønnes Hølland – har gjennomført LHLs kurs for likemenn. Dette er et viktig tilskudd til vårt arbeid, og det er mulig å kontakte dem direkte.
Les mer om ordningen her: http://www.lhl.no/lhls-arbeid/interessegrupper/alfa-1-antitrypsin/
Bente Ridder-Nielsen
Tønnes Hølland
CSL Behring has announced the availability of DNA1 Advanced Alpha-1 Screening, this is a new test that aims to improve diagnosis of Alpha-1 Antitrypsin Deficiency (Alpha-1). Launched during Alpha-1 Awareness Month, DNA1 is the only comprehensive Alpha-1 test available that identifies known and unknown clinically relevant genetic variants to help physicians achieve an accurate diagnosis.
Read more: http://www.cslbehring.com/newsroom/Innovative-Alpha-1-Test-Aims-to-Improve-Diagnosis
This follows on from the AlphaKit Quickscreen device which was announced at the European Respiratory Society 2013 Congress in Barcelona. The testing device was developed by scientists working for Grifols.
This device is a quick way for physicians and healthcare providers to screen patients with COPD for Alpha-1. The Quickscreen requires a few drops of blood to detect the presence of the Z protein that is responsible for most severe Alpha-1 cases. The result is available within 15 minutes. It is anticipated that the kit will be available in several European countries in early 2014
Fra pressemeldingen:
«Alpha-1 Foundation names Global Program Director
to help build Alpha-1 web-based communications platform
Alpha-1 leaders from 23 countries met in April 2013 at the 4th International Alpha-1 Patient Congress in Barcelona, Spain, and ended the Congress with the decision to form a global working group to act on the needs they considered most important to individuals with Alpha-1 (Alphas). Their priorities were: more awareness of Alpha-1; access to treatment, especially augmentation therapy; and more testing, so that Alphas can be properly treated without the usual years of delay in diagnosis.
The Alpha-1 Foundation offered its leadership and resources to help build a web-based communications platform for the global Alpha-1 community. The goal is to connect Alpha-1 organizations and individuals around the world in order to share ideas and strategies on the three priorities named at the Congress.
The Foundation is pleased to announce that Hillegonda (Gonny) Gutierrez has been hired as Global Program Director, to help organize the Alpha-1 community. Gutierrez is a Dutch citizen, now living in Denver, Colorado, with extensive project management and coalition-building experience in the international not-for-profit world.
A provisional steering committee of representatives from around the world is being formed to choose the content and functionality of the global communications platform and to assist with developing a needs assessment survey tool that can be used by Alpha-1 communities anywhere.»
Behandling med erstatningsmedisin er effektivt i å bremse utviklingen av emfysem hos pasienter med alfa-1 antitrypsinmangel (A1AD), ifølge en ny studie presentert på 2013 American Thoracic Society International Conference i Philadelphia.
Studien viste at effekten av behandlingen hindrer tap av lunge-vev, målt ved computertomografi (CT) lungetetthet ved full innånding (TLC), som er en mer følsom måling av sykdomsprogresjon enn konvensjonelle parametere. Dette er den første prospektive studien som viser effekt og sikkerhet av erstatningsmedisin i en randomisert, placebokontrollert studie ved hjelp av disse parameterene.
«Vår erfaring med det siste kvarte århundret har vært at erstatningsmedisin er forbundet med bedre bevart lungefunksjon og redusert dødelighet,» sier hovedforfatter Kenneth R. Chapman, MD, direktør for Astma og Airway Centre ved University Health Network, i Toronto.
Denne randomiserte, placebo-kontrollert studie med et følsomt mål på lungetetthet legger de strengeste bevis hittil at erstatningsmedisin forsinker progresjon av emfysem hos pasienter med alfa-1 antitrypsinmangel. Effekten av erstatningsmedisin sees i dette forsøket å være både klinisk og statistisk signifikant. Dette er en endelig styrking av bevis i forskning rundt forsøk på å hindre tap av lunge-vev hos pasienter med denne potensielt ødeleggende sykdommen.
Les pressemelding om studien på http://newswise.com/articles/treatment-with-a1-pi-slows-the-progression-of-emphysema-in-alpha-1-antitrypsin-deficiency
CSL Behring sponset RAPID studien, som tilfeldig tildelt 180 Alpha-1 pasienter å motta enten styrking produktet Zemaira eller en placebo for en to-års periode. Forsøket ble gjennomført på 28 steder i USA, Europa, Canada, Australia og Russland.
Det er planlagt en tilsvarende, nordisk studie i nærmeste framtid. Om Norge skal være representert i studien, avhenger av at norske leger bidrar.
Styret har besluttet å gjøre følgende endringer på Facebook:
Den gamle Facebookgruppen lukkes og får navnet Forum Alfa-1-foreningen i Norge. Dette er medlemmenes forum, hvor det er mulig å diskutere og dele erfaringer. Gruppa finner du her: https://www.facebook.com/groups/98611762015/
Vår offisielle side er styrets informasjonsside. Den finner du her: https://www.facebook.com/Alfa1foreningenNorge
I april 1963 publisert svenske forskeren Carl-Bertil Laurell og Sten Eriksson sin forskning på oppdagelsen av alfa-1 antitrypsinmangel.
For å feire 50-årsjubileet for oppdagelsen, vil den 4. internasjonale alfa-1 pasientkongress og en internasjonal forskerkongress for alfa-1-antitrypsinmangel bli holdt i Barcelona, Spania, 11. til 13. april 2013. Det vil arrangeres én konferanse rettet mot forskere og én for pasienter. Alle som er påmeldt vil dessuten få anledning til gratis å overvære forskerkonferansen som observatører. Les videre
Alfa-1 Norge (tidl. Alfa-1 foreningen i Norge) 