Karen Skålvoll er norsk, bor i Tyskland og lider av alfa-1 antitrypsinmangel. I denne artikkelen fra Bergensavisen kan du lese om hennes hverdag med sykdommen og hvordan hun trener for å holde seg i form.
Karen får tilskudd av erstatningsmedisin. Dette er pr i dag ikke en behandling som tilbys for alfa-1-pasienter i Norge.
Styret i Alfa-1 Norge stilte med en representant på møte i København den 12. april i år. Vi var invitert av den danske Alfa- 1 foreningen til møtet for å støtte dem i arbeidet med og få godkjent substitusjonsbehandling i Danmark. Se oppsummering her.
I Norge er det gitt en åpning for å søke om substitusjonsbehandling etter visse indikasjoner. Du kan lese nærmere om det i linken under.
Alfa-1 Norge (tidl. Alfa-1 foreningen i Norge) 