Styret i Alfa-1 Norge stilte med en representant på møte i København den 12. april i år. Vi var invitert av den danske Alfa- 1 foreningen til møtet for å støtte dem i arbeidet med og få godkjent substitusjonsbehandling i Danmark. Se oppsummering her.
I Norge er det gitt en åpning for å søke om substitusjonsbehandling etter visse indikasjoner. Du kan lese nærmere om det i linken under.
Onsdag 4.mai kl. 18.00.
Velkommen til et nytt treff for alfa-1’ere. Vi har vel synes det er greit å møtes på Egon i Asker som ligger omtrent på jernbanestasjonen og er derfor svært tilgjengelig for alle som velger tog som transport. Du betaler drikke selv. Dersom du ikke er medlem i LHL, er du også hjertelig velkommen, men du må da dekke utgiftene også til mat selv.
Påmelding gjerne snarest (mht. bordbestilling) til Bente Ridder-Nielsen på telefon: 90147118. Håper å se mange fra hele østlandsområdet! Ha flotte vårdager så lenge.
🌼🌼🌼
Tone Skramstad Brække og Ingunn Strand deltok på intervju vedrørende kols og spillteknologi på Thon Hotel Opera 29 januar 2016.
Det var en person fra prosjekteier (Lökki Lök Design), en fra HiOA (Høgskolen i Oslo og Akershus) og en fra LHL/Glittre. Vi var 6 intervjuobjekter som møtte fram.
Dette var del av et forprosjekt for kartlegge om moderne spillteknologi kan brukes som hjelpemiddel for å få kols-pasienter til å bevege seg mer.
Vi snakket mye rundt mosjon og fysiske begrensninger ved kols. Intervjuobjektene fikk teste et spillkonsoll man fester på hodet foran øynene, en bøyle man brukte leppepust for å blåse opp ballonger (på en skjerm) og en X-Box med kinect som hadde diverse spill man må bevege seg til som for eksempel tennis, bowling og dans.
Det var bred enighet blant oss intervjuobjekter om at bevegelse blir mer gøy med spill, så vi krysser fingrene for at hovedprosjektet får midler til å utvikle konseptet videre.
Fra venstre: Ingunn Strand, Geir Kvam, Tone Skramstad Brække, Per Ivar Myrrusten og Eva Fjørtoft
I forbindelse med årmøtet, ble det gjort endringer i styret. Følgende ble enstemmig valgt inn:
Tone Skramstad Brække (leder)
Geir Kvam (nestleder)
Per Ivar Myrrusten (styremedlem)
Ingunn Strand (styremedlem)
Eva Fjørtoft (varamedlem)
Om du føler at du har overskudd til enkeltoppgaver, noe du brenner for osv., ta gjerne kontakt. Vi har stadig behov for folk som kan bidra – uten nødvendigvis å måtte sitte i styret.
Styret 2014/2015:
Geir Kvam (leder)
Tone Skramstad Brække (nestleder)
Stig Slorafoss (styremedlem)
Jan-Frode Haugaløkken (styremedlem)
Anita Helguera Opdahl (styremedlem)
Ingunn Strand (varamedlem).
Per Ivar Myrrusten (varamedlem)
Medlemmer
Alfa-1-foreningen hadde pr. 29.11.15 55 registrere medlemmer, 53 via LHL og 2 via Leverforeningen.
Møter
Det er avholdt ett styremøte i perioden og ellers har kontakten vært via epost og telefon.
Informasjonsarbeid
Ny informasjonsbrosjyre om Alfa-1-antitrypsinmangel ble ferdig i mars og er distribuert via LHLs kanaler.
Nasjonalt arbeid
Ingunn Strand har deltatt på LHLs Landsstyremøte i november. Tone Skramstad Brække deltok på møtet i april.
Tone Skramstad Brække har deltatt på Seminar om KOLS, Fellesmøte for interessegruppene i LHL, Alfa-1-senter prosjektgruppe i LHL.
Tønnes Hølland og Bente Ridder-Nielsen har gjennomført LHLs kurs i likemannsarbeid.
Bente Ridder-Nielsen har det siste året arrangert sosiale møter med medlemmer i Oslo og Larvik.
Internasjonalt arbeid
Tone Skramstad Brække og Geir Kvam har deltatt på ”The 5th Alpha-1 Global Patient Congress” i Barga, Italia og hatt kontakt med søsterorganisasjoner i Sverige og Danmark.
To av våre medlemmer – Bente Ridder-Nielsen og Tønnes Hølland – har gjennomført LHLs kurs for likemenn. Dette er et viktig tilskudd til vårt arbeid, og det er mulig å kontakte dem direkte.
Les mer om ordningen her: http://www.lhl.no/lhls-arbeid/interessegrupper/alfa-1-antitrypsin/
Bente Ridder-Nielsen
Tønnes Hølland
Alfa1-foreningen i Norge engasjerte seg i 2013 i arbeidet med å få på plass oppdaterte retningslinjer og veileder for forebygging, diagnostisering og oppfølging av Kols. Dessverre kom vi inn i prosessen langt på overtid. Våre forslag og kommentarer ble ikke hensyntatt.
Våre innspill i saken, finner du i et eget blogginnlegg under her: https://alfa1foreningen.wordpress.com/2013/02/01/63/
Her finner du det ferdige dokumentet. (Klikk på bildet og du får opp en fil. OBS: kan ta litt tid).
CSL Behring has announced the availability of DNA1 Advanced Alpha-1 Screening, this is a new test that aims to improve diagnosis of Alpha-1 Antitrypsin Deficiency (Alpha-1). Launched during Alpha-1 Awareness Month, DNA1 is the only comprehensive Alpha-1 test available that identifies known and unknown clinically relevant genetic variants to help physicians achieve an accurate diagnosis.
Read more: http://www.cslbehring.com/newsroom/Innovative-Alpha-1-Test-Aims-to-Improve-Diagnosis
This follows on from the AlphaKit Quickscreen device which was announced at the European Respiratory Society 2013 Congress in Barcelona. The testing device was developed by scientists working for Grifols.
This device is a quick way for physicians and healthcare providers to screen patients with COPD for Alpha-1. The Quickscreen requires a few drops of blood to detect the presence of the Z protein that is responsible for most severe Alpha-1 cases. The result is available within 15 minutes. It is anticipated that the kit will be available in several European countries in early 2014
Fra pressemeldingen:
«Alpha-1 Foundation names Global Program Director
to help build Alpha-1 web-based communications platform
Alpha-1 leaders from 23 countries met in April 2013 at the 4th International Alpha-1 Patient Congress in Barcelona, Spain, and ended the Congress with the decision to form a global working group to act on the needs they considered most important to individuals with Alpha-1 (Alphas). Their priorities were: more awareness of Alpha-1; access to treatment, especially augmentation therapy; and more testing, so that Alphas can be properly treated without the usual years of delay in diagnosis.
The Alpha-1 Foundation offered its leadership and resources to help build a web-based communications platform for the global Alpha-1 community. The goal is to connect Alpha-1 organizations and individuals around the world in order to share ideas and strategies on the three priorities named at the Congress.
The Foundation is pleased to announce that Hillegonda (Gonny) Gutierrez has been hired as Global Program Director, to help organize the Alpha-1 community. Gutierrez is a Dutch citizen, now living in Denver, Colorado, with extensive project management and coalition-building experience in the international not-for-profit world.
A provisional steering committee of representatives from around the world is being formed to choose the content and functionality of the global communications platform and to assist with developing a needs assessment survey tool that can be used by Alpha-1 communities anywhere.»
Det er for tiden ikke mulig å melde seg direkte inn i Alfa1-foreningen. Meldinger må skje til Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL).
Vi håper på en bedre løsning etter hvert. I mellomtiden kan du melde deg inn her: http://www.lhl.no/lhls-arbeid/interessegrupper/alfa-1-antitrypsin/
Alfa-1 Norge (tidl. Alfa-1 foreningen i Norge) 