Stikkordarkiv: A1AD;

Global programdirektør i Alpha-1 Foundation

Bilde
Alpha-1 Foundation har nå ansatt Hillegonda (Gonny) Gutierrez som global programdirektør. Hva som kommer ut av dette vet vi ikke ennå, men det blir spennende å følge med. Vihåper at dette vil medføre også økt fokus på alfa-1 antitrypsinmangel også i norden. 

Fra pressemeldingen: 

«Alpha-1 Foundation names Global Program Director
to help build Alpha-1 web-based communications platform

Alpha-1 leaders from 23 countries met in April 2013 at the 4th International Alpha-1 Patient Congress in Barcelona, Spain, and ended the Congress with the decision to form a global working group to act on the needs they considered most important to individuals with Alpha-1 (Alphas). Their priorities were: more awareness of Alpha-1; access to treatment, especially augmentation therapy; and more testing, so that Alphas can be properly treated without the usual years of delay in diagnosis.

The Alpha-1 Foundation offered its leadership and resources to help build a web-based communications platform for the global Alpha-1 community. The goal is to connect Alpha-1 organizations and individuals around the world in order to share ideas and strategies on the three priorities named at the Congress.

The Foundation is pleased to announce that Hillegonda (Gonny) Gutierrez has been hired as Global Program Director, to help organize the Alpha-1 community. Gutierrez is a Dutch citizen, now living in Denver, Colorado, with extensive project management and coalition-building experience in the international not-for-profit world.

A provisional steering committee of representatives from around the world is being formed to choose the content and functionality of the global communications platform and to assist with developing a needs assessment survey tool that can be used by Alpha-1 communities anywhere.»

 

Substitusjonsbehandling virker!

Behandling med erstatningsmedisin er effektivt i å bremse utviklingen av emfysem hos pasienter med alfa-1 antitrypsinmangel (A1AD), ifølge en ny studie presentert på 2013 American Thoracic Society International Conference i Philadelphia.

Studien viste at effekten av behandlingen hindrer tap av lunge-vev, målt ved computertomografi (CT) lungetetthet ved full innånding (TLC), som er en mer følsom måling av sykdomsprogresjon enn konvensjonelle parametere. Dette er den første prospektive studien som viser effekt og sikkerhet av erstatningsmedisin i en randomisert, placebokontrollert studie ved hjelp av disse parameterene.

«Vår erfaring med det siste kvarte århundret har vært at erstatningsmedisin er forbundet med bedre bevart lungefunksjon og redusert dødelighet,» sier hovedforfatter Kenneth R. Chapman, MD, direktør for Astma og Airway Centre ved University Health Network, i Toronto.

Denne randomiserte, placebo-kontrollert studie med et følsomt mål på lungetetthet legger de strengeste bevis hittil at erstatningsmedisin forsinker progresjon av emfysem hos pasienter med alfa-1 antitrypsinmangel. Effekten av erstatningsmedisin sees i dette forsøket å være både klinisk og statistisk signifikant. Dette er en endelig styrking av bevis i forskning rundt forsøk på å hindre tap av lunge-vev hos pasienter med denne potensielt ødeleggende sykdommen.

Les pressemelding om studien på http://newswise.com/articles/treatment-with-a1-pi-slows-the-progression-of-emphysema-in-alpha-1-antitrypsin-deficiency

CSL Behring sponset RAPID studien, som tilfeldig tildelt 180 Alpha-1 pasienter å motta enten styrking produktet Zemaira eller en placebo for en to-års periode. Forsøket ble gjennomført på 28 steder i USA, Europa, Canada, Australia og Russland.

Det er planlagt en tilsvarende, nordisk studie i nærmeste framtid. Om Norge skal være representert i studien, avhenger av at norske leger bidrar.