Karen Skålvoll er norsk, bor i Tyskland og lider av alfa-1 antitrypsinmangel. I denne artikkelen fra Bergensavisen kan du lese om hennes hverdag med sykdommen og hvordan hun trener for å holde seg i form.
Karen får tilskudd av erstatningsmedisin. Dette er pr i dag ikke en behandling som tilbys for alfa-1-pasienter i Norge.
Alfa-1 Norge (tidl. Alfa-1 foreningen i Norge) 